NARS1 artık Orphanet'te aranabilir ve ORPHAcode 730327 atanmıştır. Bunun görünürlük, tanınırlık, araştırma ve NARS1 topluluğu için ne anlama geldiğini öğrenin.

Şu anda NARS1 topluluğunun bilinen en eski üyesi olan James'in gözünden NARS1 ile hayatı paylaşan Anderson ailesinden sıcak ve dürüst bir hikaye. Yaklaşık 30 yıl süren bir teşhisten hokey oyunlarında, müzikte ve toplulukta bulunan neşe anlarına kadar bu hikaye, nadir görülen bir durumla hayatı şekillendiren hem zorlukları hem de derin sevgiyi yansıtıyor.

Lo Re ailesinin hikayesini okuyun, Gabriels'in doğumundan bu yana yaşadığı zorlukları dürüstçe paylaştılar, ancak bunun onları durdurmasına izin vermiyorlar. Birçokları ile yankı uyandıracak bir kalp ısıtıcı hikaye.

NARS1 Bozukluğu ile yaşayan oğulları Talan ile hayata yön veren Jenson ailesinin ilham verici hikayesini keşfedin. İlk zorluklardan topluluk desteğine kadar, her gün nasıl neşe, rutin ve umut bulduklarını öğrenin.

Aileler, araştırmacılar ve klinisyenler, NARS1 Bozukluğu üzerine ilk Rory Belle Vakfı Aile ve Araştırmacı Toplantısı için Hırvatistan'da bir araya geldi.