Rory Belle Vakfı'nın Arkasındaki Ekip
Kurucularımız
Rachel Heilmann
Kurucu Ortak
Araştırma ve Klinik İşbirliği Direktörü
Rachel Heilmann, kızı Rory Belle'nin NARS1 ile canını alana kadar dövüşmesini izleyen bir NARS1 Annesidir. Rory hayatından önce, büyük bir sağlık kuruluşunda uzmanlık eğitimi almış, kurul sertifikalı, Klinik Eczacılık Uzmanıydı. Nadir hastalıklarla ilgili bir araştırma bursunun ardından, şu anda MED13L Vakfı ve COMBINEDBrain için nadir hastalıklarla ilgili tam zamanlı çalışıyor.
Bu organizasyon, NARS1 hastalığının farkındalığı ve araştırması yoluyla Rory Belle'nin ömrünü uzatmak için kuruldu. NARS1'in çocuklar ve aileleri üzerindeki etkisini değiştirmek için bu harika ekip ve dünya çapındaki ailelerle güçlerini birleştirdi.
Teri DeClercq
Kurucu Ortak
Başkan, Yönetim Kurulu
Geliştirme Direktörü
Teri DeClercq, oğlu için NARS1 bozukluğunu iyileştirme görevinde olan bir annedir. Minnesota Üniversitesi'nden Pazarlama alanında lisans derecesi ile mezun oldu ve büyük bir perakende şirketinde çalışıyor.
NARS1'li bir çocuk annesi olarak, bunun bir aile üzerinde yaratabileceği günlük zorlukları ve stresi gördü. Vakfın tedaviler üzerinde yoğun bir şekilde çalıştığına dair destek, bilgi ve güvence ile teşhis alan diğer ailelere yardımcı olmayı umuyor. Teri seyahat etmekten, golf oynamaktan, dışarıda olmaktan ve iki oğluyla vakit geçirmekten hoşlanıyor.
Ekibimiz
Lauren Anderson
Sekreter, Yönetim Kurulu
Lauren Massachusetts'lidir ve Biyomedikal Mühendisliği alanında hem lisans hem de yüksek lisans derecesine sahiptir. Tıbbi cihaz sektöründe Kalite Mühendisi olarak çalışmaktadır.
NARS1'li bir yetişkinin kardeşi olan Lauren, bu nadir durum için farkındalık yaratma ve araştırma yapma konusunda tutkulu. Lauren boş zamanlarında zanaat yapmaktan, temalı partiler düzenlemekten ve üç çocuğu ve iki köpeğiyle vakit geçirmekten hoşlanıyor.
Chris DeClercq
Sayman, Yönetim Kurulu
Chris Minnesota'lıdır ve Muhasebe alanında lisans derecesi, Finans alanında yan dal ve İşletme Vergilendirmesi alanında yüksek lisans derecesi ile mezun olmuştur. Hem kamu muhasebesi hem de özel sermaye sektörlerinde çalışmış lisanslı bir CPA'dır.
NARS1 bozukluğu olan bir çocuğun babasıdır ve bu ultra nadir bozukluğun sonuçlarını her gün yaşar ve solur. Her türlü sporu, Minnesota kışlarını ve yazlarını ve ailesiyle vakit geçirmeyi seviyor.
Mark Shramek
Büyük Yönetim Kurulu Üyesi
Mark, Thousand Oaks, Kaliforniya'da yaşıyor ve The Rory Belle Foundation'a iş liderliği, girişimcilik ve kar amacı gütmeyen kuruluş yönetim kurulu hizmeti deneyimini getiriyor.
Şu anda İş Danışmanı olarak görev yapıyor ve daha önce 10 yılı aşkın bir süre kendi işini işletti ve işletti, ardından 2022'de başarıyla sattı. Mark ayrıca iş dünyasının ihtiyaçlarını savunmaya odaklanan Kaliforniyalı bir kar amacı gütmeyen kuruluşun Yönetim Kurulu Başkanlığı görevini yürütüyor.
Sarina'nın babası olarak, NARS1 Bozukluğu olan Mark, NARS1 hakkında farkındalık yaratmaya ve bozukluktan etkilenen çocukların ve ailelerin yaşamlarını iyileştiren çalışmalara destek olmak için The Rory Belle Foundation'a katıldı.
Mark evli ve iki çocuğu var, Mark ve Sarina. Boş zamanlarında golf oynamaktan, seyahat etmekten, aile göl evinde vakit geçirmekten ve su sporlarından hoşlanıyor.
Ingrid Vallee
Bilimsel Danışman
Merkezi Paris, Fransa'da bulunan Ingrid, Paris Descartes'tan PharmD ve Kaliforniya'daki Scripps Research'ten doktora derecesine sahip bir bilim insanıdır. Araştırması t-RNA sentetazlarına, özellikle de asparaginil-tRNA sentetazına (NARS1) odaklandı ve bu onu Rory Belle Vakfı ile işbirliğine soktu.
Bilimsel Danışman olarak Ingrid, hastaları, aileleri, bilim adamlarını ve klinisyenleri bir tedavi için birlikte çalışmaya bağlama konusunda tutkuludur. Karmaşık bilimsel kavramları açık ve erişilebilir bilgilere dönüştürmekten hoşlanıyor, böylece herkes bunların nasıl anlamlı bir etki yaratabileceğini görebiliyor.
Ingrid boş zamanlarında arkadaşlarıyla müzik çalıyor, tenisten hoşlanıyor, çorap örüyor ve ailesiyle vakit geçiriyor.
Kedi Woolrich
İletişim ve Topluluk Katılım Yöneticisi
Cat, Cheshire, İngiltere'de yaşıyor ve Rory Belle Vakfı'ndaki görevine hem mesleki uzmanlık hem de kişisel deneyim katıyor. Oğlu Callum'a NARS1 bozukluğu teşhisi konduğunda ekipten aldığı destek ona NARS1 topluluğuna geri verme konusunda ilham verdi.
İşletme Yönetimi ve Pazarlama alanında bir derece ve bu alanda 16 yılı aşkın deneyime sahip olan Cat, Vakfın yaptığı inanılmaz çalışmalara, özellikle de çoğu zaman görünmeyen çalışmalara ışık tutma konusunda tutkulu. Bilimsel bilgiyi erişilebilir hale getirmeye ve aileleri yolculuklarında güvenle ilerlemeleri için güçlendirmeye kararlıdır. Cat, iş dışında halter yapmaktan, gerilim okumaktan ve arkadaşları ve ailesiyle vakit geçirmekten hoşlanıyor.
Leora Westbrook
İcra Direktörü
Leora, Dallas–Fort Worth Metroplex'te yerleşiktir ve İcra Direktörü rolüne sağlık liderliği, dijital sağlık ve danışmanlık alanlarında 15 yıldan fazla deneyim katmaktadır. Kariyeri, aileler ve topluluklar için anlamlı bir etki yaratmak amacıyla insanları bir araya getirme tutkusuyla halk sağlığını, nadir hastalık savunuculuğunu ve stratejik ortaklıkları kapsıyor. Aynı zamanda Texas Woman's Üniversitesi'nde yüksek lisans öğrencilerine ders vermektedir ve biyomedikal mühendisliği alanında MBA ve lisans derecesine sahiptir.
Leora, Rory Belle Vakfı'nın kalbindeki sevgi, kararlılık ve umut nedeniyle ilgisini çekmiştir ve araştırmayı hızlandırmaya, aile desteğini genişletmeye ve kimsenin NARS1'de tek başına gezinmek zorunda kalmamasını sağlamaya derinden kararlıdır. Boş zamanlarında açık havada olmayı, aktif kalmayı, okumayı ve iki çocuğu, ailesi ve arkadaşlarıyla vakit geçirmeyi seviyor.
Rory Belle Vakfı, Bölüm 501 (c) (3) uyarınca IRS tarafından vergiden muaf olarak tanınan bir kamu yardım kuruluşudur. EIN: 88-1920584
Bize Ulaşın
hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087
Mailing Address:
8275 E 11th Ave
#200621
Denver, CO 80220