Rory Belle Vakfı'nın Arkasındaki Ekip
Kurucularımız
Rachel Heilmann
Kurucu Ortak
Araştırma ve Klinik İşbirliği Direktörü
Rachel Heilmann, kızı Rory Belle'nin NARS1 ile canını alana kadar dövüşmesini izleyen bir NARS1 Annesidir. Rory hayatından önce, büyük bir sağlık kuruluşunda uzmanlık eğitimi almış, kurul sertifikalı, Klinik Eczacılık Uzmanıydı. Nadir hastalıklarla ilgili bir araştırma bursunun ardından, şu anda MED13L Vakfı ve COMBINEDBrain için nadir hastalıklarla ilgili tam zamanlı çalışıyor.
Bu organizasyon, NARS1 hastalığının farkındalığı ve araştırması yoluyla Rory Belle'nin ömrünü uzatmak için kuruldu. NARS1'in çocuklar ve aileleri üzerindeki etkisini değiştirmek için bu harika ekip ve dünya çapındaki ailelerle güçlerini birleştirdi.
Teri DeClercq
Kurucu Ortak
Başkan, Yönetim Kurulu
Geliştirme Direktörü
Teri DeClercq, oğlu için NARS1 bozukluğunu iyileştirme görevinde olan bir annedir. Minnesota Üniversitesi'nden Pazarlama alanında lisans derecesi ile mezun oldu ve büyük bir perakende şirketinde çalışıyor. NARS1'li bir çocuk annesi olarak, bunun bir aile üzerinde yaratabileceği günlük zorlukları ve stresi gördü. Vakfın tedaviler üzerinde yoğun bir şekilde çalıştığına dair destek, bilgi ve güvence ile teşhis alan diğer ailelere yardımcı olmayı umuyor. Teri seyahat etmekten, golf oynamaktan, dışarıda olmaktan ve iki oğluyla vakit geçirmekten hoşlanıyor.
Ekibimiz
Kit Riggs
İcra Direktörü - Genel Kurul Üyesi
Kit Pennsylvania'dan ve NARS1 topluluğunun bir arkadaşı. Rory Belle Vakfı, birkaç tutkulu ve kendini adamış insanın dünyada gerçekten olumlu bir değişim yaratabileceğine dair günlük umut dozu! Kit, Klinik Eczacılık Uzmanı ve kar amacı gütmeyen Operasyon Müdürü olarak deneyimini vakıftaki çalışmalarına taşıyor. Kit boş zamanlarında kocası ve köpekleriyle vakit geçirmekten, seyahat etmekten ve bir şeyler yetiştirmekten hoşlanıyor!
Lauren Anderson
Sekreter, Yönetim Kurulu
Lauren Massachusetts'lidir ve Biyomedikal Mühendisliği alanında hem lisans hem de yüksek lisans derecesine sahiptir. Tıbbi cihaz sektöründe Kalite Mühendisi olarak çalışmaktadır. NARS1'li bir yetişkinin kardeşi olan Lauren, bu nadir durum için farkındalık yaratma ve araştırma yapma konusunda tutkulu. Lauren boş zamanlarında zanaat yapmaktan, temalı partiler düzenlemekten ve üç çocuğu ve iki köpeğiyle vakit geçirmekten hoşlanıyor.
Chris DeClercq
Sayman, Yönetim Kurulu
Chris Minnesota'lıdır ve Muhasebe alanında lisans derecesi, Finans alanında yan dal ve İşletme Vergilendirmesi alanında yüksek lisans derecesi ile mezun olmuştur. Hem kamu muhasebesi hem de özel sermaye sektörlerinde çalışmış lisanslı bir CPA'dır. NARS1 bozukluğu olan bir çocuğun babasıdır ve bu ultra nadir bozukluğun sonuçlarını her gün yaşar ve solur. Her türlü sporu, Minnesota kışlarını ve yazlarını ve ailesiyle vakit geçirmeyi seviyor.
Ingrid Vallee
Bilimsel Danışman
Merkezi Paris, Fransa'da bulunan Ingrid, Paris Descartes'tan PharmD ve Kaliforniya'daki Scripps Research'ten doktora derecesine sahip bir bilim insanıdır. Araştırması t-RNA sentetazlarına, özellikle de asparaginil-tRNA sentetazına (NARS1) odaklandı ve bu onu Rory Belle Vakfı ile işbirliğine soktu.
Bilimsel Danışman olarak Ingrid, hastaları, aileleri, bilim adamlarını ve klinisyenleri bir tedavi için birlikte çalışmaya bağlama konusunda tutkuludur. Karmaşık bilimsel kavramları açık ve erişilebilir bilgilere dönüştürmekten hoşlanıyor, böylece herkes bunların nasıl anlamlı bir etki yaratabileceğini görebiliyor.
Ingrid boş zamanlarında arkadaşlarıyla müzik çalıyor, tenisten hoşlanıyor, çorap örüyor ve ailesiyle vakit geçiriyor.
Kedi Woolrich
İletişim ve Topluluk Katılım Yöneticisi
Cat, Cheshire'da yaşıyor ve Rory Belle Vakfı'ndaki görevine hem mesleki uzmanlık hem de kişisel deneyim katıyor. Oğlu Callum'a NARS1 bozukluğu teşhisi konduğunda ekipten aldığı destek ona NARS1 topluluğuna geri verme konusunda ilham verdi.
Pazarlama ve iletişim alanında bir geçmişe sahip olan Cat, Vakfın yaptığı inanılmaz çalışmalara, özellikle de çoğu zaman görünmeyen çalışmalara ışık tutma konusunda tutkulu. Bilimsel bilgiyi erişilebilir hale getirmeye ve aileleri yolculuklarında güvenle ilerlemeleri için güçlendirmeye kararlıdır.
Cat, iş dışında halter yapmaktan, gerilim okumaktan ve arkadaşları ve ailesiyle vakit geçirmekten hoşlanıyor.
Rory Belle Vakfı, Bölüm 501 (c) (3) uyarınca IRS tarafından vergiden muaf olarak tanınan bir kamu yardım kuruluşudur. EIN: 88-1920584
Bize Ulaşın
hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087
Posta Adresi:
8275 E 11. Cadde
#200621
Denver, CO 80220