NARS1 Aile Hikayeleri - The Dregney Family, ABD
Wisconsin kırsalındaki bir kayalığın üzerinde, mahsuller ve ormanlarla çevrili sakin, çakıllı bir yolun aşağısında, Dregney ailesindeki yaşam dolu, yoğun ve derinden bağlantılı. Mackenzie, kocası Josh ve NARS1 Bozukluğu ile yaşayan üç çocukları Talan (12), küçük kardeşleri Noxan (5) ve Haysan (neredeyse 3) ile birlikte zamanlarının çoğunu açık havada, spor yaparak veya sadece etraflarındaki dünyayı keşfederek geçiriyorlar. Yakın zamanda aileye iki köpek de katıldı, bu da üç çocuğu da sevindirdi.
Neredeyse üç yıl önce Mackenzie, ailenin artık Talan'ın ihtiyaçlarını karşılayabilecek çocuk bakımı bulamaması üzerine Mağdur Tanık Koordinatörü olarak kariyerinden ayrıldı. O zamandan beri günleri, terapi seanslarından okul rutinlerine, dünyayı güvenli ve neşeli hissettirecek şekilde yönlendirmesine yardımcı olmaya kadar onu desteklemek etrafında dönüyordu. “Onu desteklemek için elimden gelen her şeyi yapmak benim görevim haline geldi,” diyor.
Talan'ın Yolculuğu
Talan tam vadeli, büyük, sağlıklı ve görünüşte başarılı bir şekilde doğdu. Ama henüz 11 haftalıkken ilk nöbetini geçirdiğinde her şey değişti. Bu, gecikmelerinin, beslenme zorluklarının ve kusmasının ardında ne olduğunu ortaya çıkarmak için uzun ve duygusal bir yolculuğun başlangıcıydı ve kısa sürede gelişme başarısızlığı teşhisine yol açtı. Sonunda, ihtiyaç duyduğu beslenmeyi almasına yardımcı olacak bir G tüpüne ihtiyacı vardı.
Talan, iki yaşındayken genetik teste tabi tutuldu ancak sonuçlar aileye çok ihtiyaç duydukları yanıtları vermedi. Yıllar geçtikçe, genellikle yarı yaşında çalışarak küçük gelişimsel kazanımlar elde etti, ancak sekiz yaşına geldiğinde daha da geride kalıyordu.
Kadar değildi 2022, bir nörolog genetik testin tekrarlanmasını önerdiğinde, aileye nihayet bir teşhis kondu: NARS1 Bozukluğu. Talan öyleydi dokuz yaşında.
Mackenzie, uzun yıllar süren araştırmaların ardından teşhisin hem yürek parçalayıcı hem de aydınlatıcı olduğunu söylüyor. “Uzun zamandır neyle karşı karşıya olduğumuzu bilmiyorduk. Bir cevap almak her şeyi değiştirmedi - ama sonunda bize bir yön verdi.”
Bugün Yaşam
Artık ortaokulda olan Talan, başkalarıyla etkileşime girmeyi seven sosyal, zeki ve enerjik bir çocuktur. “Tam bir şakacıya dönüştü,” Mackenzie diyor. “İnsanları güldürmeyi seviyor. Gülümsemesi bir odayı aydınlatabilir.”
Çoğu NARS1 Kids gibi, erken kalkmayı seviyor! Her sabah okula 40 dakikalık bir otobüs yolculuğu yapıyor ama okulu, özellikle de yapıyı, sosyal zamanı ve en önemlisi bir grupta davul çalmayı gerçekten seviyor.
Mackenzie artık Talan ve kardeşleri okuldayken yarı zamanlı çalışıyor ve bu da onun hafta içi her günü mümkün olduğunca tutarlı tutmasına olanak tanıyor. Rutin önemlidir, çünkü “Talan bir alışkanlık yaratığıdır ve işler değiştiğinde kaygıyla mücadele eder.”
Okuldan sonra pazartesi ve perşembe günleri müzik terapisine ayrılır. Salı günleri ise akıl hocasıyla bir saat geçiriyor. Haftanın geri kalanı mevsime göre değişiyor, şu anda çarşamba günleri YMCA aracılığıyla Noxan'ı spor kampına götürmekle geçiyor ve mümkün olduğunda aile, spor etkinliklerinde Mackenzie'nin yeğenlerine tezahürat yapıyor.
Hafta sonları da aynı şekilde dolu, iki hafta sonunu babası ve üvey annesiyle geçiriyor. Talan, uyarlanabilir bir beyzbol ligine katılıyor ve yakın zamanda uyarlanabilir futbola katıldı. Ve pazar günleri tartışılamaz: önce futbol, sonra “Green Bay Packers.”'e tezahürat yapıyor
Mackenzie'nin annesi sayesinde yüzme de bir diğer favori aktivite. “Annemin dairesinde yüzme havuzu olduğu için çok şanslıyız, bu yüzden Talan yıl boyunca yüzebiliyor.”
“Sıkılmaktan hoşlanmaz ve her zaman hareket halinde olmak ister. Genel olarak o sadece mutlu bir çocuk.”
İletişim, ailenin karşılaştığı en büyük zorluklardan biri olmaya devam ediyor. “İfade edici iletişimi hala 2 ila 3 yaş civarında. Neredeyse 3 yaşındaki kız kardeşi aslında ondan daha fazla kelime kullanıyor ve daha etkili iletişim kuruyor. Bu hem onun için hem de bizim için sinir bozucu bir süreç oldu. İletişim engeli, ihtiyaçlarını ve duygularını ifade etmekte zorlandığı için sıklıkla istenmeyen davranışlara yol açar. Bu aynı zamanda başkalarıyla etkileşime girme yeteneğini de etkiliyor ki bu da gerçekten yapmayı sevdiği bir şey.”
Zor anlarda bile aileyi ayakta tutan bir sabit var: “Talan gülümsemesiyle bir odayı aydınlatabilir. Gülümsemesi gerçekten en zor anlarımızdan bazılarında bana yardımcı oldu.”
Topluluğun Gücü
Destek birçok yönden geldi. “Kocam Josh, özellikle artık tam zamanlı çalışmamamın getirdiği mali yükü üstlenerek ailemiz için büyük bir destek kaynağı oldu.”
Küçük toplulukları nezaketten başka bir şey göstermedi. “Herkes Talan'ı tanıyor gibi görünüyor ve her zaman çok nazik ve misafirperverler.” Okul personeli “bizim için aile gibi oldu ve sürekli destek ve anlayış sundug.”
Ve bir de ailenin dayanağı olan Büyükanne Jackie var. “Neredeyse her gün bizi destekliyor. Talan'a verdiği yardımın ötesinde, randevular sırasında kardeşlerine bakmaya her zaman isteklidir, bu da bizim için çok şey ifade ediyor.”
Rory Belle Vakfı'nı bulmak da gerçek bir fark yarattı. “Artık birkaç aileyle bağlantı kurduğum için, başkalarının yaşadıklarımızı gerçekten anladığını bilerek bir yük kalkmış gibi geliyor. Uzun zamandır bu yolculukta kendimi yalnız hissettim.”
Geleceğe Bakış
Mackenzie'nin Talan için umudu, sevdiği şeyleri yaparken mutluluğu bulmasıdır. “Çalışıyormuş gibi yapmaktan hoşlanıyor ve sık sık yerel bakkalımızda veya gerçekten herhangi bir mağazada çalışmak istediğini söylüyor, böylece başkalarıyla etkileşime girebiliyor.”
Aile onun sonsuza kadar çocuk olacağını biliyor ve uzun vadeli desteğin nasıl görünebileceğini hayal etmeye başladı bile, “bir gün onun için küçük bir ev ya da garajımızın üstünde bir daire, ancak bu kararlara hâlâ yıllar var.
Bu yolculuğa başlayan diğer ailelere mesajı dürüst, nazik ve yürek dolu: