NARS1 Bozukluğu Tanısı Aldınız
NARS1 tanısı almak bunaltıcı olabilir. Dünya çapında bilinen yaklaşık 100 vakayla ultra nadir görülen bir genetik bozukluk olarak, önümüzdeki yol hakkında belirsizlik hissetmek anlaşılabilir bir durumdur. Rory Belle Vakfı olarak, bu yolculuğun her adımında size rehberlik etmek, destek, bilgi ve umut sunmak için buradayız.
Rory Belle Vakfı, NARS1 bozukluğu tanısıyla hayatta kalan aileler için destekleyici bir topluluk oluşturmaya kendini adamıştır. Yalnız değilsin— ve biz bu karmaşık yolculukta bağlantı kurmak, güçlendirmek ve netlik bulmanıza yardımcı olmak için buradayız. İster kaynak, ister duygusal destek, ister sadece anlayan biri arıyor olun, doğru yere geldiniz.
Güvenli Bir Alan
Ne Sonraki?
Çocuğunuzun genetik raporunu anlayın
Çocuğunuzun teşhisinin bir parçası olarak zaten genetik bir rapor almış olabilirsiniz.
Pek çok aile bize bunun ilk başta bunaltıcı ve anlaşılması zor gelebileceğini söylüyor, bu tamamen normal.
Görebileceğiniz anahtar terimler, değişken açıklamalar ve sınıflandırmalar da dahil olmak üzere, her şeyin ne anlama geldiğini anlamlandırmanıza yardımcı olacak basit bir kılavuz oluşturduk.
Çocuğunuzun genetik raporunu anlamak için rehberimizi okuyun:
Facebook Destek Grubumuza katılın
Neler yaşadığınızı gerçekten anlayan diğer ailelerle bağlantı kurun. Facebook grubumuz, deneyimleri paylaşabileceğiniz, sorular sorabileceğiniz ve benzer bir yolda yürüyen diğerlerinden cesaret alabileceğiniz güvenli, özel bir alandır.
Rory Belle Ekibi ile iletişime geçin
Sorularınız mı var? Rehberliğe mi ihtiyacınız var? Birçoğu NARS1 ebeveynlerinin kendisi olan özel ekibimiz, neler yaşadığınızı derinden anlıyor. İster tıbbi kaynaklar arıyor olun, ister tanıyı anlamada yardımcı olun, ister sadece gerçekten bunu alan biri olsun, kişiselleştirilmiş destek sağlamak için buradayız. Out—we'ye ulaşmaktan çekinmeyin, yolun her adımında yanınızdayız.
RARE-X Hasta Kayıt Defterimize Katılın
RARE-X, veri toplama ve paylaşmanın önündeki engelleri ortadan kaldırarak nadir hastalık araştırmalarını, tedavilerini ve tedavilerini hızlandırmak için tasarlanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Ailelerin hayati önem taşıyan araştırma çabalarını desteklemek için sağlık bilgileriyle katkıda bulunabilecekleri güvenli bir platform sağlar.
Your participation in RARE-X will directly support the ongoing research efforts at the Rory Belle Foundation, helping scientists and medical professionals learn more about NARS1 and how to combat it effectively. Learn more about our ongoing research efforts and our RARE-X patient registry here.
Help us to accelerate the research: By contributing your information, you’re helping to speed up the development of treatments and potentially life-saving therapies.
Her NARS1 ailesi için bugün neşe ve gelecek umudu
Rory Belle Vakfı olarak hiçbir ailenin tek başına NARS1 tanısıyla karşılaşmaması gerektiğine inanıyoruz. Birlikte güç, anlayış ve umuttan oluşan bir topluluk oluşturabiliriz. NARS1 bozukluğundan etkilenen herkes için daha parlak bir gelecek yaratma misyonumuzda bize katılın.
