NARS1 Aile Hikayeleri - Anderson Ailesi, ABD

James 34 yaşında ve Bedford, Massachusetts'te ebeveynleri Nancy ve Bud ile birlikte evde yaşıyor. Lauren adında bir ablası ve Taylor adında küçük bir kız kardeşi olan üç çocuğun ortancasıdır.

Şu anda NARS1 topluluğunun bilinen en yaşlı üyesidir.

Aile hayatı bugünlerde bir zamanlar olduğundan farklı görünüyor. Kızlar küçükken evleri meşgul ve gürültülüydü. Artık her geçen gün sadece üçü evde olduğundan durum daha sessiz. Ama değişmeyen şey James'in etrafındaki insanlara getirdiği neşedir. Mutlu, sosyal ve kişilik dolu.

“James hiç yabancı biriyle tanışmadı.”

James dışarıda olmayı seviyor, özellikle de spor ya da müzik söz konusu olduğunda. Yüksek sesle tezahürat yaptığı, herkesten daha uzun süre alkışladığı ve sık sık merhaba demek için gelen takım maskotu Rowdy'yi yakından takip ettiği üniversite hokeyi maçlarına giden günleri geri sayıyor. Ayrıca yerel basketbol ve futbol maçlarından da hoşlanıyor, özellikle de arkadaşlarını ve tanıdık yüzlerini gördüğünde.

Müzik onun dünyasının bir başka büyük parçası. En sevdiği iki İrlandalı grubu var ve yerel olarak çaldıklarında, onu genellikle orada — alkışlarken, şarkı söylerken ve hatta bazen “'ye kadar onlarla bir şarkı söylerken davet edilirken bulacaksınız.

İlk günler

James mikrosefali ile doğdu ve erken kilo almakta zorluk çekti. İtibaren

başlangıçta bir şeylerin pek doğru olmadığına dair işaretler vardı. Haftalık ziyaretler

çocuk doktoru hayatın bir parçası oldu ve 10 aylıkken James ilk nörolojisini aldı

önemli kilometre taşlarını kaçırdıktan sonra randevu.

O aşamada her şey belirsizdi. Taramalar sonuçsuz kaldı ve James küresel olarak gecikmeli olarak etiketlendi. Pek çok aile gibi Nancy ve Bud da doğru destekle ona yetişebileceği umudunu korudu.

Erken Müdahaleye hem evde hem de hastanede fiziksel ve mesleki terapiyle başladı. İlerleme geldi ama yavaş yavaş. James 15 aylıkken emekledi ve 21 aylıkken yürüdü ve zamanla yaşı ile gelişimi arasındaki uçurumun büyüdüğü anlaşıldı.

Yıllar boyunca James, okul yılları boyunca konuşma terapisi, OT ve PT'nin yanı sıra nörologlar, ortopedistler ve gastroenterologlar tarafından desteklendi. 22 yaşında devlet okulu sisteminden çıkana kadar farklı eğitim ortamlarından geçti.

Tüm bunlara rağmen uzun yıllar boyunca bir teşhis ulaşılamaz kaldı.

James 29 yaşına gelene kadar ailenin nihayet bir cevabı olmadı.

“Asla bir tane.”'e sahip olamayacağımızı düşündük

Teşhis Boston Çocuk Hastanesi'ndeki bir genetikçiden geldi. NARS1 hakkında okumaya başladıklarında her şey anlamlı gelmeye başladı.

“NARS1'i okuduğumuzda inanılmaz derecede doğrulayıcıydı. James'in yıllar boyunca yaşadığı sorunların çoğu NARS1 ile bağlantılıydı ve birdenbire işler bize çok daha anlamlı geldi.”

Ve bir o kadar da önemlisi, onları NARS1 topluluğuna yönlendirdi.

“Sonunda James gibi çocukları olan ailelerle internette tanıştık. Desteklendiğimizi hissettik ve en harika ailelerle tanıştık!”

Günlük yaşam

James artık ulaşımın sağlandığı 9'dan 3'e kadar bir günlük programa katılıyor. Evde giyinme, yemek yeme, hareket etme ve kişisel bakım da dahil olmak üzere günlük yaşamın çoğu alanında desteğe ihtiyacı var.

Rutin hayatında büyük rol oynar. İşler tanıdık bir ritmi takip etme eğilimindedir ve bundan sonra ne olacağını bilmenin rahatlığını bulur.

Sabahlar erken başlıyor. Destekle kahvaltı ve spor haberleriyle yetinmeden önce güne hazırlanıyor. Akşamlar daha yavaş — TV izliyor, genellikle Seinfeld (buna “annenin şov”'i diyor) veya iPad'indeki video ve fotoğraflara bakıyor. Öne çıkan şeylerden biri James'in bundan sonra ne olacağı konusunda ne kadar güvenceye ihtiyacı olduğu.

“Yarın neler olacağını ve ne yapacağını defalarca soruyor. Kaç kere cevap verirsek verelim yine de tekrar soruyor.”

Bu onun rutininin bir parçası ve etrafındaki dünyayı nasıl anlamlandırdığının bir parçası.

Hafta sonları biraz daha esnektir, ancak yine de aynı yapı ve aşinalık ihtiyacıyla şekillenir.

Zorluklar

En zor kısımlardan bazıları günlük bakımın sürekli talepleridir. James yalnız bırakılamaz, bu da demek oluyor ki birileri hep yanında. Zamanla, bu aile için normal hale geldi, ancak özellikle hayat doğal olarak çevrelerindeki diğerleri için değiştikçe, hala izole edici hissedebilir.

“James olmadan seyahat etmiyoruz veya dışarı çıkmıyoruz. Yıllar boyunca buna uyum sağlamış olsak da, zaman zaman hala zorlayıcı ve izole edici gelebilir.”

Sürekli farkındalık ve destek gerektiren, tuvalet ve iletişim de dahil olmak üzere devam eden bakım sorunları da vardır.

İleriye bakmak kendi ağırlığını getirir. Nancy ve Bud artık geleceği çok gerçek bir şekilde düşünüyorlar — artık James'in her gün ihtiyaç duyduğu bakım düzeyini sağlayamadıklarında ne olur.

“Kimsenin onunla bizim kadar ilgilenmeyeceğini biliyoruz, ancak bir noktada muhtemelen destekli bir konut evine geçmesi gerekecek. Bu, katılan herkes için inanılmaz derecede zor bir geçiş olacak.”

Daha yakın zamanlarda James’ davranışında da değişiklikler fark ettiler. Yeni veya alışılmadık durumlar kaygıya neden olabilir ve bu anlarda ona yardımcı olmak zaman, sabır ve güvence gerektirir.

Neşe getiren

Zorluklara rağmen James'te çok fazla neşe var. Kocaman bir gülümsemesi ve insanları bir araya getirme şekli var. İster bir maçta, ister bir restoranda, ister sadece toplulukta olsun, gittiği her yerde bir izlenim bırakıyor.

“Kocaman gülümsemesi ve hayat sevgisiyle onun yanındayken kendinizi mutlu hissetmeden edemiyorsunuz.”

Nancy onu insanların içindeki en iyiyi ortaya çıkaran biri olarak tanımlıyor.

Öne çıkan anılardan biri, en sevdiği gruplardan birinin çaldığı bir restoranda arkadaşlarıyla dışarıda geçireceği basit bir gecedir. Diğer insanların James'le bağlantı kurduğunu ve onun yanında olmaktan gerçekten keyif aldığını görmek, uzun süre sonra Nancy'nin yanında kaldı.

“İşler zorlaştığında bu anılar bize çok yardımcı oluyor.”

Destek ve topluluk

Yıllar boyunca pek çok yerden destek geldi — aile, arkadaşlar ve daha geniş topluluk.

James yerel olarak iyi tanınıyor, genellikle oyunlarda tanınıyor ve beşlik çakmalarla ya da kısa bir merhaba ile karşılanıyor. Geniş ailesi de büyük bir rol oynadı, fon topladı ve sadece James için değil başkaları için de fark yaratan girişimleri destekledi.

Daha yakın zamanlarda, NARS1 topluluğunu bulmak inanılmaz derecede anlamlıydı.

“Onları yıllardır tanıyormuşuz gibi geliyor.”

Diğer ailelerle tanışmak — —'i gerçekten anlayan insanlar, daha önce olmayan bir rahatlık, cesaret ve bağlantı duygusu getirdi.

İleriye bakmak

Birçok aile gibi Nancy ve Bud da hem umudu hem de belirsizliği aynı anda taşıyor. En büyük umutları basit: James'in şimdi ve gelecekte mutlu, güvende ve desteklenmiş olması.

Bu yolculuğa yeni başlayan başka bir aileye ne söyleyecekleri sorulduğunda, mesajları dürüst.

“Bu duygular ortaya çıktığında kendinize yas tutmak için zaman ayırmanın ve bu şekilde hissettiğiniz için kendinizi suçlu hissetmemenin önemli olduğunu düşünüyorum. Bu bir kayıptır — kendiniz veya çocuğunuz için hayal ettiğiniz hayat değildir — ve bu.”'e üzülmenize izin verilir

Ancak bunun yanı sıra, —'i tutacak çok şey var, anlar, bağlantılar ve yol boyunca etki.

“Hepimiz üzerinde çok olumlu bir etki yarattı ve onun oğlumuz ve kardeşimiz olduğu için kendimizi inanılmaz derecede kutsanmış hissediyoruz.”