Fransa'daki aileler kendi ulusal derneklerini kurmak için bir araya geldiler ve ortak bir misyon doğrultusunda bizimle birlikte çalıştılar. Daha fazlasını burada öğrenin.

NARS1 artık Orphanet'te aranabilir ve ORPHAcode 730327 atanmıştır. Bunun görünürlük, tanınırlık, araştırma ve NARS1 topluluğu için ne anlama geldiğini öğrenin.

Şu anda NARS1 topluluğunun bilinen en eski üyesi olan James'in gözünden NARS1 ile hayatı paylaşan Anderson ailesinden sıcak ve dürüst bir hikaye. Yaklaşık 30 yıl süren bir teşhisten hokey oyunlarında, müzikte ve toplulukta bulunan neşe anlarına kadar bu hikaye, nadir görülen bir durumla hayatı şekillendiren hem zorlukları hem de derin sevgiyi yansıtıyor.

Fare modelleri ve son zamanlarda meyve sineği araştırmaları hakkında konuştuğumuzu görmüş olabilirsiniz. Ama neden bu kadar önemliler?

Bu blog, bilim adamlarının NARS1'i anlamak için bu modelleri nasıl kullandıklarını, herhangi bir tedavinin test edilebilmesi için neden çok önemli bir adım olduklarını ve bağış toplamanın bu araştırmayı mümkün kılmaya nasıl yardımcı olduğunu açıklıyor.

Çocuğunuzun genetik raporunu anlamak için basit, ebeveyn dostu bir rehber, NARS1 varyantları, sınıflandırmaları ve sonuçların ne anlama geldiğini içerir.

Lo Re ailesinin hikayesini okuyun, Gabriels'in doğumundan bu yana yaşadığı zorlukları dürüstçe paylaştılar, ancak bunun onları durdurmasına izin vermiyorlar. Birçokları ile yankı uyandıracak bir kalp ısıtıcı hikaye.

NARS1 Bozukluğu ile yaşayan oğulları Talan ile hayata yön veren Jenson ailesinin ilham verici hikayesini keşfedin. İlk zorluklardan topluluk desteğine kadar, her gün nasıl neşe, rutin ve umut bulduklarını öğrenin.

Detroit'in Doğu Pazarında güçlü bir gece, 500'den fazla konuğu bir araya getirdi ve NARS1 araştırması için inanılmaz bir 200.000 $ topladı. Bedway ailesinin ev sahipliği yaptığı etkinlik topluluk, hikaye anlatımı, kahkaha ve umutla doluydu ve bunların hepsi Rory Belle Vakfı'nın misyonunu ilerletmeye yardımcı oldu.

Bilim adamlarının karmaşıklıkları çözmek için mayayı nasıl kullandıklarını keşfedin NARS1 Bozukluğuve bunun gelecekteki araştırmalar, bakım ve etkilenen aileler için umut açısından ne anlama gelebileceği.

Aileler, araştırmacılar ve klinisyenler, NARS1 Bozukluğu üzerine ilk Rory Belle Vakfı Aile ve Araştırmacı Toplantısı için Hırvatistan'da bir araya geldi.

Bunu paylaşmaktan çok gurur duyuyoruz Dr. Ingrid Vallée, Rory Belle Vakfı'ndaki bilimsel danışmanımız, doktorasının bir parçası olarak büyük bir araştırma makalesi yayınlandı.