Olaylar
Yaklaşan Rory Belle Vakfı Etkinlikleri
Etkinlik Takvimi
Rory Belle Vakfı ve daha geniş nadir hastalık topluluğunda neler olacağını görmek için etkinlik takvimimizi kullanın. Kendi etkinliklerimizden küresel farkındalık günlerine kadar, aynı zamanda yerel olarak sizin için — olan etkinliklere katılma, farkındalığı artırmaya, başkalarıyla bağlantı kurmaya ve ilerlemenin bir parçası olmaya yardımcı olma fırsatlarını da bulacaksınız.
Takvimimizde bir etkinliğin eksik olduğunu düşünüyorsanız veya Rory Belle Vakfı adına bir etkinliğe katılmak istiyorsanız lütfen bize bildirin.
Geçmiş etkinliklerden bazı fotoğraflara göz atın!
Boston Aile ve Araştırmacı Buluşması
RSVP Today - We’re excited to share that early planning is underway for our next in-person NARS1 Family Gathering, which we’re hoping to hold in Boston, USA from Friday 7th – Sunday 9th August 2026.
2. Avrupa Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Kongresi
Dünyanın dört bir yanından araştırmacıları, klinisyenleri, sektör liderlerini, politika yapıcıları ve hasta savunucularını birleştiren bu iki günlük etkinlik.
NARS1 İçin Bir Gece
Join us on November 13th for a night of music, dancing, and fun in downtown Minneapolis - featuring music by "Good for Gary"
PAME KONFERANSI
PAME Konferansı, epilepsi araştırmacılarını, sağlık hizmeti sağlayıcılarını, kar amacı gütmeyen kuruluş liderlerini ve ölen aileler de dahil olmak üzere epilepsiden etkilenen kişileri bilgiyi paylaşmak ve epilepsi ölümünü önlemek için birlikte çalışmak üzere bir araya getiriyor.
Nadir Hastalıklar Günü 2026
Bu küresel farkındalık gününü kutlamak için bize katılın
ECRD 2026 (Prag ve Çevrimiçi) - Nadir Hastalıklar Konferansı
The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) is the largest patient-led policy-shaping event on rare diseases in Europe.
2026 Bilimsel Sempozyumu "Nadir hastalıkların tedavisi: araştırmalardan hastalara"
"Nadir hastalıkların tedavisi: araştırmalardan hastalara." Optimum klinik öncesi modelleri, terapötik yenilikleri ve tedavi sonrası zorlukları keşfedin.
Nadir Hastalıkların Çeviri Bilimi Sempozyumu
Bu sempozyum, temel ve klinik bilimlerden en son bilgilere ve bunların yeni terapötik stratejilerin geliştirilmesine dönüştürülmesine odaklanmaktadır.
Westminster Sağlık Forumu: İngiltere'de Nadir Hastalıklar Politika Konferansı
Bu konferansta İngiltere'deki nadir hastalıklar politikasına yönelik sonraki adımlar ele alınacak.
It will be an opportunity for stakeholders and policymakers to discuss priorities emerging from the Department of Health and Social Care’s recently published England Rare Diseases Action Plan 2026.
NARS1 için koşun - Dünya çapında 5km
Dünyanın neresinde olursanız olun, yer alabilirsiniz.
On April 18th, our community will once again come together for the Rory Belle Foundation Worldwide 5km — raising vital funds to accelerate research, improve understanding, and move us closer to treatments for NARS1 disorder.
Dünya Epilepsi Günü
Wear purple on 26th March to show your support for those with epilepsy. More information - https://purpleday.org/
Rory Belle Vakfı Pazarında Bir Gece
Tickets are on sale now for our annual Fall Gala Fundraiser! This year we are bringing the party to Detroit to visit Sophie Wait and family
Grab your dancing shoes and join us in Downtown Detroit on November 7th for a fun night of entertainment for a great cause - NARS1 disorder research.
Visit our event site for all of the details and information, as well as to purchase tickets before prices go up October 1st!
Seni orada görmek için sabırsızlanıyoruz!
Aile ve Araştırmacı Buluşması
Sizi Hırvatistan'da görmek için sabırsızlanıyoruz!
Slinging Suds @ Hogshead Bira Fabrikası
Denver'daki Hogshead Brewery'de Rachel'a katılın! Tüm biraların satın alınmasından elde edilen 1 $, misyonumuzu desteklemek için doğrudan Rory Belle Vakfı'na gidiyor!
NARS1 Worldwide 5k için koşun
Dünya çapındaki ilk 5k'mız için Rory Belle Vakfı'na katılın!
19 Nisan'da Boston 5k'yı çalıştırırken yönetim kurulu üyelerimizi destekleyin veya kendi 5k'nizi çalıştırmak için arkadaşlarınızı ve ailenizi toplayın!
NARS1 Bozukluğundan etkilenen bireylerimizin yaşamlarını önemli ölçüde iyileştirebilecek bir tedavi yöntemi olan gen terapisi oluşturmak için kritik fonlar topluyoruz.
Donate or create a team here!
Think the best part of any event is the t-shirt? You can order your limited edition official 5k shirt to wear on race day here!
Fotoğraflarınızı ve videolarınızı #RunforNARS1. etiketleyerek kendi 5k'nizden paylaşın
Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü!
Dünya çapında nadir görülen bir hastalıkla yaşayan 300 milyon insan, aileleri ve bakıcıları için farkındalık yaratmak ve değişim yaratmak.
Bu özel günde nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olacak etkinlik ve materyaller için Rory Belle Vakfı sosyal medya sayfalarına göz atın!
NARS1 Aile Toplantısı
NARS1 bozukluğundan etkilenen ailelerin sanal bir toplantısı için bize katılın! Tüm diller için canlı tercüme hizmetleri sunulacaktır. Toplantıdan sonra bir kayıt mevcut olacak ve tercüme edilmiş transkriptler talep üzerine ihtiyacı olan herkese sağlanabilecektir. Umarız gelip bize katılırsınız!
Minneapolis'te Casino Gecesi
Muhteşem bir katılım elde ettik ve araştırma hibeleri için 100.000 $'ın biraz üzerinde para topladık. Katılan, sponsor olan, gönüllü olan ve bağışta bulunan herkese BÜYÜK teşekkür ederiz. Bunu sensiz yapamazdık!
