Yaklaşan ve Geçmiş Etkinlikler
Etkinlik Türü
NARS1 için koşun - Dünya çapında 5km
Dünyanın neresinde olursanız olun, yer alabilirsiniz.
Açık 18 Nisan, topluluğumuz bir kez daha Rory Belle Vakfı için bir araya gelecek Dünya çapında 5 km — araştırmayı hızlandırmak, anlayışı geliştirmek ve bizi NARS1 bozukluğu tedavilerine yaklaştırmak için hayati fonlar toplayacak.
Boston Aile Buluşması
RSVP Bugün - Bir sonraki yüz yüze NARS1 Aile Toplantımız için erken planlamanın devam ettiğini paylaşmaktan heyecan duyuyoruz ve bunu da yapmayı umuyoruz Boston, ABD 7 Ağustos 2026 Cuma – Pazar'dan itibaren.
Rory Belle Vakfı Pazarında Bir Gece
Yıllık Sonbahar Gala Bağış Toplama etkinliğimiz için biletler şu anda satışta! Bu yıl partiyi Sophie Wait ve ailesini ziyaret etmek için Detroit'e getiriyoruz
Dans ayakkabılarınızı alın ve harika bir amaç için eğlenceli bir eğlence gecesi için 7 Kasım'da Downtown Detroit'te bize katılın - NARS1 bozukluğu araştırması.
Bizim ziyaret edin etkinlik sitesi tüm detay ve bilgilerin yanı sıra 1 Ekim'de fiyatlar yükselmeden bilet satın almak için!
Seni orada görmek için sabırsızlanıyoruz!
Aile ve Araştırmacı Buluşması
Sizi Hırvatistan'da görmek için sabırsızlanıyoruz!
Slinging Suds @ Hogshead Bira Fabrikası
Denver'daki Hogshead Brewery'de Rachel'a katılın! Tüm biraların satın alınmasından elde edilen 1 $, misyonumuzu desteklemek için doğrudan Rory Belle Vakfı'na gidiyor!
NARS1 Worldwide 5k için koşun
Dünya çapındaki ilk 5k'mız için Rory Belle Vakfı'na katılın!
19 Nisan'da Boston 5k'yı çalıştırırken yönetim kurulu üyelerimizi destekleyin veya kendi 5k'nizi çalıştırmak için arkadaşlarınızı ve ailenizi toplayın!
NARS1 Bozukluğundan etkilenen bireylerimizin yaşamlarını önemli ölçüde iyileştirebilecek bir tedavi yöntemi olan gen terapisi oluşturmak için kritik fonlar topluyoruz.
Bağış yapın veya bir ekip oluşturun burada!
Herhangi bir etkinliğin en iyi kısmının tişört olduğunu mu düşünüyorsunuz? Sınırlı sayıda üretilen resmi 5k gömleğinizi yarış gününde giymek üzere sipariş edebilirsiniz burada!
Fotoğraflarınızı ve videolarınızı #RunforNARS1. etiketleyerek kendi 5k'nizden paylaşın
Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü!
Dünya çapında nadir görülen bir hastalıkla yaşayan 300 milyon insan, aileleri ve bakıcıları için farkındalık yaratmak ve değişim yaratmak.
Bu özel günde nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olacak etkinlik ve materyaller için Rory Belle Vakfı sosyal medya sayfalarına göz atın!
NARS1 Aile Toplantısı
NARS1 bozukluğundan etkilenen ailelerin sanal bir toplantısı için bize katılın! Tüm diller için canlı tercüme hizmetleri sunulacaktır. Toplantıdan sonra bir kayıt mevcut olacak ve tercüme edilmiş transkriptler talep üzerine ihtiyacı olan herkese sağlanabilecektir. Umarız gelip bize katılırsınız!
Minneapolis'te Casino Gecesi
Muhteşem bir katılım elde ettik ve araştırma hibeleri için 100.000 $'ın biraz üzerinde para topladık. Katılan, sponsor olan, gönüllü olan ve bağışta bulunan herkese BÜYÜK teşekkür ederiz. Bunu sensiz yapamazdık!
Geçmiş etkinliklerden bazı fotoğraflara göz atın!
