Aile ve Bakıcı Kaynakları

• Bize e-posta gönderin kan ve deri örneği toplanmasını koordine etmek (örnek toplama hakkında daha fazla bilgi Burada)

• Hikayenizi hasta kayıt defterimiz aracılığıyla anlatın NADIR X (bu çok önemli proje hakkında daha fazla bilgi edinin Burada)

• Önceliklendirilecek RARE-X anketlerinin listesi:

  • Baştan Aşağı Değerlendirme (ve bunu tamamladıktan sonra alacağınız ikincil anketler)

  • Ek Anketler*

    • Vineland Uyarlanabilir Davranış Ölçekleri

    • ORCA (Gözlemci Tarafından Bildirilen İletişim Yeteneği) Ölçüsü

    • ABC Araştırması

    • QI-Engellilik Araştırması

    • CSHQ (Çocuk Uyku Alışkanlıkları Anketi)

    • PediEAT (Pediatrik Yeme Değerlendirme Aracı)

    • İlaç Anketi

    • Diyet Anketi

    • CRID Alternatif Katılımcı Kimlik Anketi

    • Pediatrik Epilepsi Öğrenme Sağlık Sistemi (PELHS)

*Bu ek anketler 1) Yüksek Öncelikli veya 2 alt başlıkları altında bulunabilir. Hasta Raporlu Veriler