Aile ve Bakıcı Kaynakları

Kategori

Bilgi Broşürleri

Öne Çıkanlar
Asparagine and NARS1: A Guide for Families
Bilgi Broşürleri
Asparajin ve NARS1: Aileler İçin Bir Kılavuz
Bilgi Broşürleri

NARS1'deki asparajinin ne olduğu, neden araştırıldığı ve Fransa'da yapılacak klinik araştırmanın neyi anlamayı amaçladığı da dahil olmak üzere genel bir bakış. Birden çok dilde mevcuttur

Devamını oku →
Bilgi Broşürleri
Understanding the research toolkit
Bilgi Broşürleri
Araştırma araç setini anlamak
Bilgi Broşürleri

Araştırma kitimizde çok sayıda araç var - bunları buradan öğrenin.

Devamını oku →
Bilgi Broşürleri
Understanding NARS1 Disorder Leaflet
Bilgi Broşürleri
NARS1 Bozukluğu Broşürünü Anlama
Bilgi Broşürleri

Bu yararlı broşür, NARS1 geninde bir mutasyon olduğunda ne olacağını ve bunun NARS1 Bozukluğuna nasıl neden olduğunu açıklamaktadır. Birden fazla dilde mevcuttur.

Devamını oku →
Bilgi Broşürleri

Belgeler ve Şablonlar

Öne Çıkanlar
NARS1 Hospital Passport
Belgeler ve Şablonlar
NARS1 Hastane Pasaportu
Belgeler ve Şablonlar

Klinisyenlerin çocuğunuzu anlamalarına ve özellikle hastane veya acil durumlarda güvenli, bilinçli bakım sağlamalarına yardımcı olacak basit, kişiselleştirilmiş bir belge.

Devamını oku →
Belgeler ve Şablonlar
Helping Us Connect with Your Clinician
Belgeler ve Şablonlar
Klinisyeninizle Bağlantı Kurmamıza Yardımcı Olun
Belgeler ve Şablonlar

NARS1 için araştırmayı destekleyebilecek ve bakımı geliştirebilecek klinisyenlerle bağlantı kurmamıza yardımcı olun. Konuşmayı başlatmak için bu kaynakları uzmanınızla paylaşın. Birden çok dilde mevcuttur

Devamını oku →
Belgeler ve Şablonlar

Aile Toplantıları

Öne Çıkanlar
Virtual Family Meeting - February 2026
Aile Toplantıları
Sanal Aile Toplantısı - Şubat 2026
Aile Toplantıları

NARS1 araştırması, klinik ilerleme ve bunun aileler için ne anlama geldiğine ilişkin önemli güncellemeleri kapsayan RBF Sanal Aile Toplantısının özeti.

Devamını oku →
Aile Toplantıları
Virtual Family Meeting - February 2025
Aile Toplantıları
Sanal Aile Toplantısı - Şubat 2025
Aile Toplantıları

Toplum genelindeki güncellemeleri, içgörüleri ve deneyimleri paylaşmak üzere aileleri, klinisyenleri ve araştırmacıları bir araya getiren Şubat 2025'teki NARS1 Aile Toplantısı'nın önemli anlarını izleyin.

Devamını oku →
Aile Toplantıları
Virtual Family Meeting - April 2024
Aile Toplantıları
Sanal Aile Toplantısı - Nisan 2024
Aile Toplantıları

Nisan 2024'teki ilk sanal aile toplantımızı izleyin

Devamını oku →
Aile Toplantıları

Yararlı video kaynakları

Öne Çıkanlar
Review of Published NARS1 Literature - April 2025</span>
Faydalı Videolar
Yayınlanan NARS1 Literatürünün İncelenmesi - Nisan 2025
Faydalı Videolar

NARS1 bozukluğu hakkında yayınlanmış literatürü incelerken genetik danışmanlık öğrencisi Sammy'ye katılın, önemli araştırma bulgularını ve duruma ilişkin içgörüleri kapsar.

Devamını oku →
Faydalı Videolar
Video - Introduction to NARS1 Disorder and Genetic Diseases
Faydalı Videolar
Video - NARS1 Bozukluğu ve Genetik Hastalıklara Giriş
Faydalı Videolar

NARS1 Bozukluğu - semptomlar, genetik ve aile perspektifleri hakkında konuşurken Genetik Meclis Üyesi Öğrenci Sam'e katılın.

Devamını oku →
Faydalı Videolar