Aile ve Bakıcı Kaynakları

Kategori

NARS1 Bozukluğunu Anlamak

Öne Çıkanlar
NARS1 Bozukluğu Broşürünü Anlama
NARS1 Bozukluğunu Anlamak
NARS1 Bozukluğu Broşürünü Anlama
NARS1 Bozukluğunu Anlamak

Bu yararlı broşür, NARS1 geninde bir mutasyon olduğunda ne olacağını ve bunun NARS1 Bozukluğuna nasıl neden olduğunu açıklamaktadır. Birden fazla dilde mevcuttur.

Devamını oku →
NARS1 Bozukluğunu Anlamak
Video - NARS1 Bozukluğu ve Genetik Hastalıklara Giriş
NARS1 Bozukluğunu Anlamak
Video - NARS1 Bozukluğu ve Genetik Hastalıklara Giriş
NARS1 Bozukluğunu Anlamak

NARS1 Bozukluğu - semptomlar, genetik ve aile perspektifleri hakkında konuşurken Genetik Meclis Üyesi Öğrenci Sam'e katılın.

Devamını oku →
NARS1 Bozukluğunu Anlamak

Potansiyel Terapiler ve Araştırmalar Açıklandı

Öne Çıkanlar
İlaç Yeniden Kullanım, Açıklandı
Potansiyel Terapiler ve Araştırmalar Açıklandı
İlaç Yeniden Kullanım, Açıklandı
Potansiyel Terapiler ve Araştırmalar Açıklandı

Peki ya halihazırda var olan bir ilaç NARS1 Bozukluğuna yardımcı olabilirse? Rachel'ın uyuşturucunun yeniden kullanımını ve gelecek vaat eden üç adayın arkasındaki araştırmayı açıklamasını izleyin. Her biri için bir aile rehberini ve çocuğunuzun doktoruyla paylaşmak üzere bir klinik referansı alın.

Devamını oku →
Potansiyel Terapiler ve Araştırmalar Açıklandı
Asparajin ve NARS1: Aileler İçin Bir Kılavuz
Potansiyel Terapiler ve Araştırmalar Açıklandı
Asparajin ve NARS1: Aileler İçin Bir Kılavuz
Potansiyel Terapiler ve Araştırmalar Açıklandı

NARS1'deki asparajinin ne olduğu, neden araştırıldığı ve Fransa'da yapılacak klinik araştırmanın neyi anlamayı amaçladığı da dahil olmak üzere genel bir bakış. Birden çok dilde mevcuttur

Devamını oku →
Potansiyel Terapiler ve Araştırmalar Açıklandı
Araştırma araç setini anlamak
Potansiyel Terapiler ve Araştırmalar Açıklandı
Araştırma araç setini anlamak
Potansiyel Terapiler ve Araştırmalar Açıklandı

Araştırma kitimizde çok sayıda araç var - bunları buradan öğrenin.

Devamını oku →
Potansiyel Terapiler ve Araştırmalar Açıklandı

Pratik Bakım ve Şablonlar

Öne Çıkanlar
NARS1 Hastane Pasaportu
Pratik Bakım ve Şablonlar
NARS1 Hastane Pasaportu
Pratik Bakım ve Şablonlar

Klinisyenlerin çocuğunuzu anlamalarına ve özellikle hastane veya acil durumlarda güvenli, bilinçli bakım sağlamalarına yardımcı olacak basit, kişiselleştirilmiş bir belge.

Devamını oku →
Pratik Bakım ve Şablonlar
Klinisyeninizle Bağlantı Kurmamıza Yardımcı Olun
Pratik Bakım ve Şablonlar
Klinisyeninizle Bağlantı Kurmamıza Yardımcı Olun
Pratik Bakım ve Şablonlar

NARS1 için araştırmayı destekleyebilecek ve bakımı geliştirebilecek klinisyenlerle bağlantı kurmamıza yardımcı olun. Konuşmayı başlatmak için bu kaynakları uzmanınızla paylaşın. Birden çok dilde mevcuttur

Devamını oku →
Pratik Bakım ve Şablonlar

Aile Toplantıları ve Etkinlikleri

Öne Çıkanlar
Boston Aile ve Araştırmacı Toplantısı - Ağustos 2026
Aile Toplantıları ve Etkinlikleri
Boston Aile ve Araştırmacı Toplantısı - Ağustos 2026
Aile Toplantıları ve Etkinlikleri

Boston'daki Aile ve Araştırmacı konferansımızdaki tüm sunumları ve tartışmaları izleyin.

Devamını oku →
Aile Toplantıları ve Etkinlikleri
Sanal Aile Toplantısı - Şubat 2026
Aile Toplantıları ve Etkinlikleri
Sanal Aile Toplantısı - Şubat 2026
Aile Toplantıları ve Etkinlikleri

NARS1 araştırması, klinik ilerleme ve bunun aileler için ne anlama geldiğine ilişkin önemli güncellemeleri kapsayan RBF Sanal Aile Toplantısının özeti.

Devamını oku →
Aile Toplantıları ve Etkinlikleri
Sanal Aile Toplantısı - Şubat 2025
Aile Toplantıları ve Etkinlikleri
Sanal Aile Toplantısı - Şubat 2025
Aile Toplantıları ve Etkinlikleri

Toplum genelindeki güncellemeleri, içgörüleri ve deneyimleri paylaşmak üzere aileleri, klinisyenleri ve araştırmacıları bir araya getiren Şubat 2025'teki NARS1 Aile Toplantısı'nın önemli anlarını izleyin.

Devamını oku →
Aile Toplantıları ve Etkinlikleri