The Rory Belle Foundation Hakkında
Vakfımız, bir araya gelmiş ebeveynler, aile üyeleri, bireyler ve tıp uzmanlarından oluşan bir gruptur.
NARS1 bozukluğunun dokunduğu herkesle ilgileniyoruz. NARS1'e yönelik bilimsel araştırmaları ve tıbbi ilerlemeleri destekliyoruz. Aileleri birbirine bağlayarak, araştırmacılar ve klinisyenlerle bilgi paylaşarak ve tedavileri keşfederek NARS1 bozukluğu olanların geleceğini değiştireceğiz.
Our mission is to accelerate and fund research, ensure access to exceptional care, and build a strong community that connects families on their journey.
Dünya Çapında NARS1 Ailelerinin Evi
NARS1 teşhisini yeni aldığınızda ve ne yapacağınızı bilmediğinizde yanınızda olmak istiyoruz.
NARS1 bozukluğuyla her gün yaşadığınızda ve yardıma, desteğe veya yalnızca deneyimlerini paylaşabileceğiniz birine ihtiyacınız olduğunda, yanınızdayız.
Sizin İçin Buradayız - Nerede Olursanız Olun!
Rory Belle Vakfı'nın merkezi Amerika Birleşik Devletleri'nde olsa da, NARS1 bozukluğu için küresel bir topluluk olmaya kararlıyız. Bu nedenle insanlara tüm dillerde hizmet verebilmemizi sağlamak için kaynaklara ve teknolojiye yatırım yaptık.
Ekibimizle bireysel telefon görüşmeleri için tercümanlar sağlayabilir ve sanal toplantılarımızın canlı yorumunu yapabiliriz.
Belgelerimizden birinin tercüme edilmesine mi ihtiyacınız var veya bize tercih ettiğiniz dilde e-posta göndermek mi istiyorsunuz?
NARS1 bozukluğu, düzinelerce inanılmaz çocuğun hayatını etkileyen ultra nadir bir genetik durumdur. Ama hep birlikte ailelere umut ve neşe getiriyoruz.
Care - We care for each and everyone of our NARS1 families and do everything within our power to give them the help and support they need every day.
Champion - We champion research into NARS1 to pinpoint the drugs and therapies that can help families care for those living with NARS1 disorder.
Change - We change the future for our NARS1 families. We change understanding of the disease and its impact. We change outcomes, working towards therapeutics and a cure that’s within reach.
Rory Belle Vakfı'nın topluluğumuzun üyeleri için ne anlama geldiği hakkında daha fazla bilgi edinin
Bu video, NARS1 bozukluğu olan ailelerimizin yardımıyla 2024 gala bağış toplama etkinliğimiz için derlendi.
