The Rory Belle Foundation Hakkında
Vakfımız, bir araya gelmiş ebeveynler, aile üyeleri, bireyler ve tıp uzmanlarından oluşan bir gruptur.
NARS1 bozukluğunun dokunduğu herkesle ilgileniyoruz. NARS1'e yönelik bilimsel araştırmaları ve tıbbi ilerlemeleri destekliyoruz. Aileleri birbirine bağlayarak, araştırmacılar ve klinisyenlerle bilgi paylaşarak ve tedavileri keşfederek NARS1 bozukluğu olanların geleceğini değiştireceğiz.
Misyonumuz araştırmayı hızlandırmak ve finanse etmek, olağanüstü bakıma erişimi sağlamak ve aileleri yolculuklarında birbirine bağlayan güçlü bir topluluk oluşturmaktır.
Dünya Çapında NARS1 Ailelerinin Evi
NARS1 teşhisini yeni aldığınızda ve ne yapacağınızı bilmediğinizde yanınızda olmak istiyoruz.
NARS1 bozukluğuyla her gün yaşadığınızda ve yardıma, desteğe veya yalnızca deneyimlerini paylaşabileceğiniz birine ihtiyacınız olduğunda, yanınızdayız.
Sizin İçin Buradayız - Nerede Olursanız Olun!
Rory Belle Vakfı'nın merkezi Amerika Birleşik Devletleri'nde olsa da, NARS1 bozukluğu için küresel bir topluluk olmaya kararlıyız. Bu nedenle insanlara tüm dillerde hizmet verebilmemizi sağlamak için kaynaklara ve teknolojiye yatırım yaptık.
Ekibimizle bireysel telefon görüşmeleri için tercümanlar sağlayabilir ve sanal toplantılarımızın canlı yorumunu yapabiliriz.
Belgelerimizden birinin tercüme edilmesine mi ihtiyacınız var veya bize tercih ettiğiniz dilde e-posta göndermek mi istiyorsunuz?
NARS1 bozukluğu, düzinelerce inanılmaz çocuğun hayatını etkileyen ultra nadir bir genetik durumdur. Ama hep birlikte ailelere umut ve neşe getiriyoruz.
Bakım - NARS1 ailelerimizin her birine önem veriyoruz ve onlara her gün ihtiyaç duydukları yardım ve desteği sağlamak için elimizden gelen her şeyi yapıyoruz.
Şampiyon - Ailelerin NARS1 bozukluğuyla yaşayanların bakımına yardımcı olabilecek ilaç ve tedavileri belirlemek için NARS1 araştırmalarını destekliyoruz.
Değişim - NARS1 ailelerimiz için geleceği değiştiriyoruz. Hastalığın ve etkisinin anlaşılmasını değiştiriyoruz. Tedavi ve ulaşılabilir bir tedavi için çalışarak sonuçları değiştiriyoruz.
Rory Belle Vakfı'nın topluluğumuzun üyeleri için ne anlama geldiği hakkında daha fazla bilgi edinin
Bu video, NARS1 bozukluğu olan ailelerimizin yardımıyla 2024 gala bağış toplama etkinliğimiz için derlendi.
