Boston'daki Aile ve Araştırmacı konferansımızdaki tüm sunumları ve tartışmaları izleyin.

Peki ya halihazırda var olan bir ilaç NARS1 Bozukluğuna yardımcı olabilirse? Rachel'ın uyuşturucunun yeniden kullanımını ve gelecek vaat eden üç adayın arkasındaki araştırmayı açıklamasını izleyin. Her biri için bir aile rehberini ve çocuğunuzun doktoruyla paylaşmak üzere bir klinik referansı alın.

Klinisyenlerin çocuğunuzu anlamalarına ve özellikle hastane veya acil durumlarda güvenli, bilinçli bakım sağlamalarına yardımcı olacak basit, kişiselleştirilmiş bir belge.

NARS1 için araştırmayı destekleyebilecek ve bakımı geliştirebilecek klinisyenlerle bağlantı kurmamıza yardımcı olun. Konuşmayı başlatmak için bu kaynakları uzmanınızla paylaşın. Birden çok dilde mevcuttur

NARS1'deki asparajinin ne olduğu, neden araştırıldığı ve Fransa'da yapılacak klinik araştırmanın neyi anlamayı amaçladığı da dahil olmak üzere genel bir bakış. Birden çok dilde mevcuttur

Araştırma kitimizde çok sayıda araç var - bunları buradan öğrenin.

NARS1 araştırması, klinik ilerleme ve bunun aileler için ne anlama geldiğine ilişkin önemli güncellemeleri kapsayan RBF Sanal Aile Toplantısının özeti.

Bu yararlı broşür, NARS1 geninde bir mutasyon olduğunda ne olacağını ve bunun NARS1 Bozukluğuna nasıl neden olduğunu açıklamaktadır. Birden fazla dilde mevcuttur.

NARS1 bozukluğu hakkında yayınlanmış literatürü incelerken genetik danışmanlık öğrencisi Sammy'ye katılın, önemli araştırma bulgularını ve duruma ilişkin içgörüleri kapsar.

Toplum genelindeki güncellemeleri, içgörüleri ve deneyimleri paylaşmak üzere aileleri, klinisyenleri ve araştırmacıları bir araya getiren Şubat 2025'teki NARS1 Aile Toplantısı'nın önemli anlarını izleyin.

NARS1 Bozukluğu - semptomlar, genetik ve aile perspektifleri hakkında konuşurken Genetik Meclis Üyesi Öğrenci Sam'e katılın.

Nisan 2024'teki ilk sanal aile toplantımızı izleyin