Klinisyeninizle Bağlantı Kurmamıza Yardımcı Olun

Araştırmayı desteklemeye yardımcı olmak için Klinisyeninizle paylaşacağınız kaynaklar

NARS1 son derece nadir olduğundan birçok klinisyen yalnızca bir hastayı görecektir. Bu, ortak anlayış oluşturmayı, bakımı iyileştirmeyi ve araştırmayı ileriye taşımayı zorlaştırır.

Bu kaynaklar bunu değiştirmeye yardımcı olmak için tasarlanmıştır.

Bunları çocuğunuzun nöroloğu, genetikçisi veya uzmanıyla paylaşarak, ister küresel bir ağa bağlansın, ister araştırmaya katkıda bulunsun, ister hayati önem taşıyan örneklerin toplanmasını desteklesin, Rory Belle Vakfı — ile daha yakın çalışmaya açık klinisyenleri belirlememize yardımcı olabilirsiniz.

Şunları bulacaksınız:

  • Kişiselleştirebileceğiniz ve doğrudan klinisyeninizle paylaşabileceğiniz kısa bir mektup

  • NARS1 ve güncel araştırmalar hakkında daha ayrıntılı bilgi içeren klinik genel bakış broşürü

Bunlar birlikte, dünyanın dört bir yanındaki klinisyenlerle ilişkiler kurmamıza, bilgiyi güçlendirmemize, bakımın tutarlılığını artırmamıza ve tedavilere doğru ilerlemeyi hızlandırmamıza yardımcı olur.

 

Bilgi Broşürü

Bu bilgi broşürü mektubun yanında klinisyeninize verilebilir - aşağıdan indirin

İngilizce

Fransızca

İtalyan

Size mektup Klinisyen

Bu mektubu klinisyeniniz için indirin ve kişiselleştirin

İngilizce

Fransızca

İtalyan

Önceki
Önceki

NARS1 Hastane Pasaportu

Sonraki
Sonraki

Asparajin ve NARS1: Aileler İçin Bir Kılavuz