Olaylar
Yaklaşan Rory Belle Vakfı Etkinlikleri
Etkinlik Takvimi
Rory Belle Vakfı ve daha geniş nadir hastalık topluluğunda neler olacağını görmek için etkinlik takvimimizi kullanın. Kendi etkinliklerimizden küresel farkındalık günlerine kadar, aynı zamanda yerel olarak sizin için — olan etkinliklere katılma, farkındalığı artırmaya, başkalarıyla bağlantı kurmaya ve ilerlemenin bir parçası olmaya yardımcı olma fırsatlarını da bulacaksınız.
Takvimimizde bir etkinliğin eksik olduğunu düşünüyorsanız veya Rory Belle Vakfı adına bir etkinliğe katılmak istiyorsanız lütfen bize bildirin.
Geçmiş etkinliklerden bazı fotoğraflara göz atın!
Rory Belle Vakfı Pazarında Bir Gece
Tickets are on sale now for our annual Fall Gala Fundraiser! This year we are bringing the party to Detroit to visit Sophie Wait and family
Grab your dancing shoes and join us in Downtown Detroit on November 7th for a fun night of entertainment for a great cause - NARS1 disorder research.
Visit our event site for all of the details and information, as well as to purchase tickets before prices go up October 1st!
Seni orada görmek için sabırsızlanıyoruz!
Aile ve Araştırmacı Buluşması
Sizi Hırvatistan'da görmek için sabırsızlanıyoruz!
Slinging Suds @ Hogshead Bira Fabrikası
Denver'daki Hogshead Brewery'de Rachel'a katılın! Tüm biraların satın alınmasından elde edilen 1 $, misyonumuzu desteklemek için doğrudan Rory Belle Vakfı'na gidiyor!
NARS1 Worldwide 5k için koşun
Dünya çapındaki ilk 5k'mız için Rory Belle Vakfı'na katılın!
19 Nisan'da Boston 5k'yı çalıştırırken yönetim kurulu üyelerimizi destekleyin veya kendi 5k'nizi çalıştırmak için arkadaşlarınızı ve ailenizi toplayın!
NARS1 Bozukluğundan etkilenen bireylerimizin yaşamlarını önemli ölçüde iyileştirebilecek bir tedavi yöntemi olan gen terapisi oluşturmak için kritik fonlar topluyoruz.
Donate or create a team Burada!
Think the best part of any event is the t-shirt? You can order your limited edition official 5k shirt to wear on race day Burada!
Fotoğraflarınızı ve videolarınızı #RunforNARS1. etiketleyerek kendi 5k'nizden paylaşın
Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü!
Dünya çapında nadir görülen bir hastalıkla yaşayan 300 milyon insan, aileleri ve bakıcıları için farkındalık yaratmak ve değişim yaratmak.
Bu özel günde nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olacak etkinlik ve materyaller için Rory Belle Vakfı sosyal medya sayfalarına göz atın!
NARS1 Aile Toplantısı
NARS1 bozukluğundan etkilenen ailelerin sanal bir toplantısı için bize katılın! Tüm diller için canlı tercüme hizmetleri sunulacaktır. Toplantıdan sonra bir kayıt mevcut olacak ve tercüme edilmiş transkriptler talep üzerine ihtiyacı olan herkese sağlanabilecektir. Umarız gelip bize katılırsınız!
Minneapolis'te Casino Gecesi
Muhteşem bir katılım elde ettik ve araştırma hibeleri için 100.000 $'ın biraz üzerinde para topladık. Katılan, sponsor olan, gönüllü olan ve bağışta bulunan herkese BÜYÜK teşekkür ederiz. Bunu sensiz yapamazdık!
