Bir sonraki yüz yüze NARS1 Toplantımız geldi Boston, ABD 7 Ağustos 2026 Cuma – Pazar'dan itibaren.
Cambridge'deki Royal Sonesta, Charles Suites
Gündem
Cuma – Konferans Günü
Otelde aileleri, araştırmacıları, klinisyenleri ve Rory Belle Vakfı ekibini tek bir yerde bir araya getiren tam günlük bir konferansla başlayacağız.
Gün, temel güncellemeleri, NARS1 bilimine giriş, araştırma ilerlemesi, hayvan modelleri, ASO'lar ve NARS1 Bozukluğu bakım ve tedavisinin geleceğiyle bağlantılı diğer konuları içerecek.
Ayrıca araştırma ekibinin üyelerinden şahsen veya kayıtlı görüşmeler yoluyla güncellemeler de alınacak, böylece aileler NARS1 araştırmasını ileriye taşımaya yardımcı olan kişilerden doğrudan bilgi alabilecek.
Cumartesi – Aile Konuşmaları ve Bağlantı
Cumartesi günü, panel tartışmaları, aile Soru-Cevap ve ortak sohbet için zaman ayırarak daha rahat bir formatta yarım günlük bir konferansla başlayacak.
Ailelerin NARS1 Bozukluğu ile hayatı anlayan diğer kişilerle bağlantı kurması, deneyimlerini paylaşması ve ilişkiler kurması için de zaman olacaktır.
Öğleden sonra Boston'da Ördek Tekne Turu ve ardından grup olarak akşam yemeği planlıyoruz.
Pazar – Seyahat / Ücretsiz Gün
Pazar, aileler eve dönmeden önce seyahat, ayrılış veya birlikte resmi olmayan zaman geçirmek için esnek bir gündür.
Konaklama ve Neler Dahil
Toplantı Cambridge'deki The Royal Sonesta'da yapılacak ve tüm odalar Rory Belle Vakfı tarafından merkezi olarak rezerve edilecek. Her aile için aşağıdakileri ele alacağız:
Perşembe, Cuma ve Cumartesi geceleri konaklama(aile başına bir oda, en fazla 4 kişi)
Cuma ve Cumartesi tüm yemekler
Pazar günü kahvaltı
Cumartesi günü bir aile etkinliği/gezi
RSVP'd'niz varsa ve rezervasyon bağlantısını almadıysanız lütfen bize ulaşın ve sana verebiliriz.
Dil ve Erişilebilirlik
İngilizce konuşmayan ailelerimizi desteklemek için etkinlik boyunca tam çeviri hizmetleri sunulacak. Bu toplantının tüm küresel topluluğumuz için kapsayıcı ve erişilebilir olmasını istiyoruz.