Bir sonraki yüz yüze NARS1 Aile Toplantımız burada Boston, ABD 7 Ağustos 2026 Cuma – Pazar'dan itibaren.
Konaklama ve Neler Dahil
Toplantı Cambridge'deki The Royal Sonesta'da yapılacak ve tüm odalar Rory Belle Vakfı tarafından merkezi olarak rezerve edilecek. Her aile için aşağıdakileri ele alacağız:
Perşembe, Cuma ve Cumartesi geceleri konaklama(aile başına bir oda, en fazla 4 kişi)
Cuma ve Cumartesi tüm yemekler
Pazar günü kahvaltı
Cumartesi günü bir aile etkinliği/gezi
Plan
Cuma – Konferans Günü
Topluluk olarak bir araya gelme günü. Araştırma güncellemelerini duyacağız, NARS1 hakkında daha fazla bilgi edineceğiz, aile hikayelerini paylaşacağız ve klinisyenler ve araştırmacılarla vakit geçireceğiz.
Cumartesi – Günlük Aile Günü
Bağlantıya odaklanan rahat bir gün. Diğer ailelerle tanışma, konuşma, deneyimleri paylaşma ve kendi hızınızda ilişkiler kurma zamanı. Katılmak isteyen ailelerden örnek toplama.
Pazar – Seyahat / Ücretsiz Gün
Esnek kalkış veya birlikte resmi olmayan zaman.
Araştırma Katılım Fırsatı
Bu toplantı aynı zamanda ailelere araştırma için biyolojik örnekler sağlama konusunda isteğe bağlı bir fırsat da sağlayacak.
Katılmak isteyenler için güvenli ve destekleyici bir ortamda yapılabilmesi için uygun olanaklara sahip bir mekanı bilinçli olarak seçiyoruz.
Özellikle geniş bir NARS1 varyantları yelpazesinde — toplayabildiğimiz ne kadar çok örnek olursa, araştırmamız o kadar güçlü olur. Bu örnekler araştırmacılara yardımcı olur:
Potansiyel biyobelirteçler geliştirin
Farklı varyantların nasıl çalıştığını daha iyi anlayın
Laboratuvarda potansiyel terapötikleri test edin
Katılım her zaman tamamen gönüllü olacak ve daha ayrıntılı bilgileri çok önceden paylaşacağız.
Dil ve Erişilebilirlik
İngilizce konuşmayan ailelerimizi desteklemek için etkinlik boyunca tam çeviri hizmetleri sunulacak. Bu toplantının tüm küresel topluluğumuz için kapsayıcı ve erişilebilir olmasını istiyoruz.