Our next in-person NARS1 Gathering, is in Boston, USA from Friday 7th – Sunday 9th August 2026.
The Royal Sonesta in Cambridge, Charles Suites
Agenda
Friday – Conference Day
We’ll begin with a full-day conference at the hotel, bringing families, researchers, clinicians and The Rory Belle Foundation team together in one place.
Gün, temel güncellemeleri, NARS1 bilimine giriş, araştırma ilerlemesi, hayvan modelleri, ASO'lar ve NARS1 Bozukluğu bakım ve tedavisinin geleceğiyle bağlantılı diğer konuları içerecek.
There will also be updates from members of the research team, either in person or through recorded interviews, so families can hear directly from the people helping to move NARS1 research forward.
Saturday – Family Conversations & Connection
Saturday will begin with a half-day conference in a more relaxed format, with time for panel discussions, family Q&A and shared conversation.
Ailelerin NARS1 Bozukluğu ile hayatı anlayan diğer kişilerle bağlantı kurması, deneyimlerini paylaşması ve ilişkiler kurması için de zaman olacaktır.
Öğleden sonra Boston'da Ördek Tekne Turu ve ardından grup olarak akşam yemeği planlıyoruz.
Sunday – Travel / Free Day
Sunday is a flexible day for travel, departures or informal time together before families head home.
Konaklama ve Neler Dahil
Toplantı Cambridge'deki The Royal Sonesta'da yapılacak ve tüm odalar Rory Belle Vakfı tarafından merkezi olarak rezerve edilecek. Her aile için aşağıdakileri ele alacağız:
Perşembe, Cuma ve Cumartesi geceleri konaklama(aile başına bir oda, en fazla 4 kişi)
Cuma ve Cumartesi tüm yemekler
Pazar günü kahvaltı
Cumartesi günü bir aile etkinliği/gezi
If you have RSVP’d and haven’t received the booking link please contact us and we can give it to you.
Dil ve Erişilebilirlik
İngilizce konuşmayan ailelerimizi desteklemek için etkinlik boyunca tam çeviri hizmetleri sunulacak. Bu toplantının tüm küresel topluluğumuz için kapsayıcı ve erişilebilir olmasını istiyoruz.