Rory Belle'nin Hikayesi
Rory'nin Hikayesi
Rory Belle 2019 yılında ailemize katıldığında hayatımıza yeni bir ışık getirdi. Oğlumuz ağabey olduğu için çok mutluydu ve we—her ebeveynleri— küçük fıstığımız için sırılsıklam dolaşıyordu. Ailemizi en güzel şekilde tamamladı.
Rory büyüdükçe yolculuğu bizi beklenmedik bir yola sürükledi. 17 ay boyunca büyüme mücadelesinden sürekli kusmaya, nöbetlere ve karaciğer komplikasyonlarına kadar yeni zorluklarla birlikte mücadele ettik. Sonunda, ileri genetik testler, NARS1 genes—a durumunun her ikisinde de mutasyonların o kadar nadir olduğunu ortaya çıkardı ki, inanılmaz tıbbi ekibi bile bunu anlamada yeni bir çığır açıyordu.
Rory, 2021 yılında ailesiyle çevrili evinde huzur içinde vefat etti.
Geleceğe Bakış
Bugün Rory'nin annesi sevgisini ve amacını Rory Belle Vakfı'na aktarıyor. NARS1 ve diğer rahatsızlıklarla yaşayan çocukların yaşamlarını iyileştirecek tedaviler bulmaya çalışarak nadir genetik bozukluklara yönelik araştırmaları desteklemek için yorulmadan çalışıyor. Savunuculuk, bağış toplama ve tıp camiasıyla işbirliği yoluyla, benzer yolculuklarda diğer ailelere umut ve daha parlak bir gelecek getirerek Rory'nin mirasını onurlandırmaya kararlıdır.
