Karşılama NARS1 Fransa
Bir aile NARS1 tanısı aldığında coğrafya asla erişebilecekleri desteği, katkıda bulunabilecekleri araştırmayı veya klinisyenlerinin durumu duyup duymadığını belirlememelidir.
Bu inanç her zaman Rory Belle Vakfı'nın kalbinde yer almıştır. Bugün, küresel topluluğumuz için ileriye doğru atılmış önemli bir adımı paylaşmaktan gurur duyuyoruz: NARS1 Fransa'nın lansmanı.
Bu adımı tamamen destekliyoruz ve bunu gerçekleştiren ailelerle gurur duyuyoruz. Bu bir bölünme değil. Yön değişikliği değildir. İlerleme böyle görünür.
Fransa'daki aileler kendi ulusal derneklerini oluşturmak için bir araya geldiler ve ortak bir misyon doğrultusunda bizimle birlikte çalıştılar: araştırmayı hızlandırmak, anlayışı geliştirmek ve NARS1 ile ilişkili bozukluklardan etkilenen aileleri desteklemek.
Bir Fransız derneği neden önemlidir
NARS1 gibi ultra nadir koşullar için ilerleme işbirliğine bağlıdır. Ancak bazı ülkelerde tanınmış bir ulusal birliğe sahip olmak pratik işleri de kolaylaştırabilir.
Fransa'da NARS1 Fransa, araştırma hibelerine başvurabilecek, yerel klinisyenler ve araştırma ekipleriyle doğrudan etkileşime geçebilecek ve Fransız sağlık ve araştırma sistemi içinde resmi ortaklıklar kurabilecek.
Bu adımlar hep birlikte yaptığımız çalışmaları güçlendiriyor.
Yeni fırsatlar yaratılmasına, önemli klinik ilişkilerin kurulmasına ve hâlihazırda sürmekte olan uluslararası araştırma çabalarına ivme kazandırılmasına yardımcı olacaklar.
Aynı görev için birlikte çalışmak
NARS1 Fransa, bağımsız bir Fransız derneği olarak faaliyet gösterecek ancak Rory Belle Vakfı ile yakın ortaklık içinde olacak.
Açıklık, güven ve ortak amaç doğrultusunda birlikte nasıl çalışacağımızı ortaya koyan bir Mutabakat Zaptı imzaladık.
Misyonumuz tamamen aynı: araştırmayı hızlandırmak ve finanse etmek, olağanüstü bakıma erişimi sağlamak ve aileleri yolculuklarında birbirine bağlayan güçlü bir topluluk oluşturmak.
Birlikte aileleri desteklemeye, kaynakları paylaşmaya, NARS1 ile ilişkili bozuklukların anlaşılmasını geliştirmeye ve araştırmaların ilerlemesine yardımcı olmaya devam edeceğiz.
Bunun aileler için anlamı
Aileler için bu sadece daha fazla destek, daha fazla bağlantı ve daha fazla fırsat anlamına gelir.
Kaynaklar, araştırma güncellemeleri, aile desteği ve önemli girişimlerle ilgili hatırlatmalar da dahil olmak üzere ailelerin ihtiyaç duyduğu her şey web sitemiz ve topluluk kanallarımız aracılığıyla paylaşılmaya devam edecek.
Bazı aileler doğrudan NARS1 Fransa üzerinden bağlantı kurabilir. Diğerleri Rory Belle Vakfı aracılığıyla gelmeye devam edebilir. Birçoğu ikisini de yapacak.
Aileler bizi nasıl bulursa bulsunlar aynı küresel topluluğun parçası olacaklar.
Büyüyen küresel bir topluluk
NARS1 ile ilişkili bozukluklar son derece nadirdir, ancak topluluğumuz güçlenmektedir.
Her yeni bağlantı önemlidir. Öne çıkan her aile anlayış oluşturmaya yardımcı olur. Bu çalışmaya katılan her klinisyen, araştırmacı ve savunucu bizi cevaplara bir adım daha yaklaştırıyor.
NARS1 Fransa'yı ağırlamaktan büyük gurur duyuyoruz ve birlikte başarabileceklerimiz için heyecanlıyız.
Bu, Fransa'daki, Avrupa'daki ve dünyadaki NARS1 aileleri için ileriye doğru atılmış bir adımdır.