Bilgilerinizi Paylaşmak
Bu NARS1 Araştırmasının Geleceği İçin Neden Önemlidir
Nadir bir bozukluğu olan bir çocuğa bakarken, daha fazla evrak işinin ihtiyacınız olan son şey olduğunu biliyoruz.
Ancak iyi veriler, nadir hastalıklar ve tedaviler arasında duran en büyük şeylerden biridir. Rare-X, araştırmacıların NARS1Disorder'ın insanları zaman içinde nasıl etkilediğini anlamalarına yardımcı olur ve bu da daha iyi çalışmalar ve gelecekteki klinik araştırmalar tasarlamalarına yardımcı olur.
Bana sık sık şöyle sorular sorulur:
“Çocuğum konuşacak mı?”
“Bu NARS1'in bir parçası mı, yoksa sadece çocuğum mu?”
Aileler, anonimleştirilmiş bilgileri yapılandırılmış bir şekilde paylaşarak klinisyenlerin ve araştırmacıların NARS1'in daha net bir resmini oluşturmasına yardımcı olur. Bu bilgi bugün ailelere yardımcı oluyor ve gelecekteki tedavilerin daha hızlı gerçekleşmesine yardımcı oluyor.
Doğa tarihi verileri araştırmacılara yardımcı olur:
Belirtilerin zamanla nasıl değiştiğini anlayın
Farklı varyantlardaki semptomları karşılaştırın
Gelecekteki klinik deneylerde neyi ölçeceğinizi bilin
Gerçek aile deneyimlerini yayınlanabilir bilime dönüştürün
Örneğin, nöbetler birçok ailede iyi belgelenmişse, doktorlar bir tedaviyi test etmeden önce ve sonra neyi ölçeceklerini tam olarak bilirler.
Bilgileriniz neden önemlidir
Nereden başlamalıyım?
Kayıt olduktan sonra, RARE-X'te çok sayıda anket var ve bunaltıcı gelebilir! Ayrıca nadir bir hastalık ebeveyni / bakıcısı olarak, zamanınızın değerli ve değerli olduğunu biliyoruz, bu nedenle önceliklendirilecek anketlerin bir listesini oluşturduk.
Önceliklendirilecek RARE-X Anketleri:
Yalnızca bir anketi tamamlamak için zamanınız varsa lütfen şunları yapın:
Baştan Aşağı Değerlendirme (ve bunu tamamladıktan sonra alacağınız ikincil anketler)
Ne kadar çok bilgiye sahip olursak o kadar iyi olur, bu nedenle daha fazlasını yapabilirseniz lütfen aşağıdaki ek anketleri doldurun*
Vineland Uyarlanabilir Davranış Ölçekleri
ORCA (Gözlemci Tarafından Bildirilen İletişim Yeteneği) Ölçüsü
ABC Araştırması
QI-Engellilik Araştırması
CSHQ (Çocuk Uyku Alışkanlıkları Anketi)
PediEAT (Pediatrik Yeme Değerlendirme Aracı)
İlaç Anketi
Diyet Anketi
CRID Alternatif Katılımcı Kimlik Anketi
Pediatrik Epilepsi Öğrenme Sağlık Sistemi (PELHS)
*Bu ek anketler 1) Yüksek Öncelikli veya 2 alt başlıkları altında bulunabilir. Hasta Raporlu Veriler
RARE-X hakkında daha fazla bilgi mi istiyorsunuz yoksa başlamak için biraz yardıma mı ihtiyacınız var?
Bu kullanışlı video yardımcı olabilir.
Neden Rare-X?
Birdir kar amacı gütmeyen veri toplama ve paylaşma engellerini kaldırarak nadir hastalık araştırmalarını, tedavilerini ve tedavilerini hızlandırmak için oluşturulmuştur
RARE-X, topladıkları verilere sahip değildir, satmaz veya araştırma yapmaz. Etik standartları karşılayan dünya çapında veri toplama sağlarlar
Hastalara, kuruluşlara veya araştırmacılara hiçbir maliyeti yoktur
-
RARE-X'e sağladığınız sağlık bilgilerinin sahibisiniz
Kişisel bilgileriniz gizlidir
Araştırmacılar, sağladığınız kimliksiz sağlık bilgilerine erişebilir. Tanımsızlaştırma, araştırmacıların verileri görebileceği ancak verilerin kime ait olduğunu bilmedikleri ve size geri bağlanamayacağı anlamına gelir.
-
Araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandırır
Bu, mevcut araştırmamıza yardımcı olabilir
Diğerlerinin (araştırmacılar, ilaç geliştiriciler, doktorlar) NARS1 hastalığı hakkında daha fazla bilgi edinmesine olanak tanır