Olaylar
Yaklaşan Rory Belle Vakfı Etkinlikleri
Etkinlik Takvimi
Rory Belle Vakfı ve daha geniş nadir hastalık topluluğunda neler olacağını görmek için etkinlik takvimimizi kullanın. Kendi etkinliklerimizden küresel farkındalık günlerine kadar, aynı zamanda yerel olarak sizin için — olan etkinliklere katılma, farkındalığı artırmaya, başkalarıyla bağlantı kurmaya ve ilerlemenin bir parçası olmaya yardımcı olma fırsatlarını da bulacaksınız.
Takvimimizde bir etkinliğin eksik olduğunu düşünüyorsanız veya Rory Belle Vakfı adına bir etkinliğe katılmak istiyorsanız lütfen bize bildirin.
Geçmiş etkinliklerden bazı fotoğraflara göz atın!
2026 Bilimsel Sempozyumu "Nadir hastalıkların tedavisi: araştırmalardan hastalara"
"Nadir hastalıkların tedavisi: araştırmalardan hastalara." Optimum klinik öncesi modelleri, terapötik yenilikleri ve tedavi sonrası zorlukları keşfedin.
ECRD 2026 (Prag ve Çevrimiçi) - Nadir Hastalıklar Konferansı
TheAvrupa Nadir Hastalıklar ve Yetim Ürünler Konferansı (ECRD)en büyüğüdürhasta liderliğindeki politika şekillendirme etkinliğiavrupa'daki nadir hastalıklar üzerine.
Boston Aile Buluşması
RSVP Bugün - Bir sonraki yüz yüze NARS1 Aile Toplantımız için erken planlamanın devam ettiğini paylaşmaktan heyecan duyuyoruz ve bunu da yapmayı umuyoruz Boston, ABD 7 Ağustos 2026 Cuma – Pazar'dan itibaren.
2. Avrupa Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Kongresi
Dünyanın dört bir yanından araştırmacıları, klinisyenleri, sektör liderlerini, politika yapıcıları ve hasta savunucularını birleştiren bu iki günlük etkinlik.
NARS1 İçin Bir Gece
Minneapolis şehir merkezinde "Good for Gary" müziklerinin yer aldığı müzik, dans ve eğlence dolu bir gece için 13 Kasım'da bize katılın
Nadir Hastalıklar Günü 2026
Bu küresel farkındalık gününü kutlamak için bize katılın
Nadir Hastalıkların Çeviri Bilimi Sempozyumu
Bu sempozyum, temel ve klinik bilimlerden en son bilgilere ve bunların yeni terapötik stratejilerin geliştirilmesine dönüştürülmesine odaklanmaktadır.
Westminster Sağlık Forumu: İngiltere'de Nadir Hastalıklar Politika Konferansı
Bu konferansta İngiltere'deki nadir hastalıklar politikasına yönelik sonraki adımlar ele alınacak.
Bu, paydaşların ve politika yapıcıların Sağlık ve Sosyal Bakım Bakanlığı'nın yakın zamanda yayınlanan yayınlarından ortaya çıkan öncelikleri tartışmaları için bir fırsat olacak İngiltere Nadir Hastalıklar Eylem Planı 2026.
NARS1 için koşun - Dünya çapında 5km
Dünyanın neresinde olursanız olun, yer alabilirsiniz.
Açık 18 Nisan, topluluğumuz bir kez daha Rory Belle Vakfı için bir araya gelecek Dünya çapında 5 km — araştırmayı hızlandırmak, anlayışı geliştirmek ve bizi NARS1 bozukluğu tedavilerine yaklaştırmak için hayati fonlar toplayacak.
Dünya Epilepsi Günü
Epilepsi hastalarına desteğinizi göstermek için 26 Mart'ta mor giyin. Daha fazla bilgi - https://purpleday.org/
Rory Belle Vakfı Pazarında Bir Gece
Yıllık Sonbahar Gala Bağış Toplama etkinliğimiz için biletler şu anda satışta! Bu yıl partiyi Sophie Wait ve ailesini ziyaret etmek için Detroit'e getiriyoruz
Dans ayakkabılarınızı alın ve harika bir amaç için eğlenceli bir eğlence gecesi için 7 Kasım'da Downtown Detroit'te bize katılın - NARS1 bozukluğu araştırması.
Bizim ziyaret edin etkinlik sitesi tüm detay ve bilgilerin yanı sıra 1 Ekim'de fiyatlar yükselmeden bilet satın almak için!
Seni orada görmek için sabırsızlanıyoruz!
Aile ve Araştırmacı Buluşması
Sizi Hırvatistan'da görmek için sabırsızlanıyoruz!
Slinging Suds @ Hogshead Bira Fabrikası
Denver'daki Hogshead Brewery'de Rachel'a katılın! Tüm biraların satın alınmasından elde edilen 1 $, misyonumuzu desteklemek için doğrudan Rory Belle Vakfı'na gidiyor!
NARS1 Worldwide 5k için koşun
Dünya çapındaki ilk 5k'mız için Rory Belle Vakfı'na katılın!
19 Nisan'da Boston 5k'yı çalıştırırken yönetim kurulu üyelerimizi destekleyin veya kendi 5k'nizi çalıştırmak için arkadaşlarınızı ve ailenizi toplayın!
NARS1 Bozukluğundan etkilenen bireylerimizin yaşamlarını önemli ölçüde iyileştirebilecek bir tedavi yöntemi olan gen terapisi oluşturmak için kritik fonlar topluyoruz.
Bağış yapın veya bir ekip oluşturun burada!
Herhangi bir etkinliğin en iyi kısmının tişört olduğunu mu düşünüyorsunuz? Sınırlı sayıda üretilen resmi 5k gömleğinizi yarış gününde giymek üzere sipariş edebilirsiniz burada!
Fotoğraflarınızı ve videolarınızı #RunforNARS1. etiketleyerek kendi 5k'nizden paylaşın
Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü!
Dünya çapında nadir görülen bir hastalıkla yaşayan 300 milyon insan, aileleri ve bakıcıları için farkındalık yaratmak ve değişim yaratmak.
Bu özel günde nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olacak etkinlik ve materyaller için Rory Belle Vakfı sosyal medya sayfalarına göz atın!
NARS1 Aile Toplantısı
NARS1 bozukluğundan etkilenen ailelerin sanal bir toplantısı için bize katılın! Tüm diller için canlı tercüme hizmetleri sunulacaktır. Toplantıdan sonra bir kayıt mevcut olacak ve tercüme edilmiş transkriptler talep üzerine ihtiyacı olan herkese sağlanabilecektir. Umarız gelip bize katılırsınız!
Minneapolis'te Casino Gecesi
Muhteşem bir katılım elde ettik ve araştırma hibeleri için 100.000 $'ın biraz üzerinde para topladık. Katılan, sponsor olan, gönüllü olan ve bağışta bulunan herkese BÜYÜK teşekkür ederiz. Bunu sensiz yapamazdık!
