NARS1 Ailelerinin Evi
NARS1 bozukluğunun dokunduğu herkesle ilgileniyoruz. Aileleri birbirine bağlayarak, araştırmacılar ve klinisyenlerle bilgi paylaşarak ve tedavileri keşfederek NARS1 bozukluğu olanların geleceğini değiştireceğiz.
Gel de bize katıl. Diğer ailelerle tanışın, Rory Belle Vakfı'nı destekleyin veya araştırmacı ve tıp uzmanlarından oluşan ailemize katılın. Birlikte bir fark yaratabiliriz!
Bakım
NARS1 bozukluğu olan her aileye önem veriyoruz ve onlara her gün ihtiyaç duydukları yardım ve desteği sağlamak için elimizden gelen her şeyi yapıyoruz.
Şampiyon
Ailelerin NARS1 bozukluğuyla yaşayanların bakımına yardımcı olabilecek ilaç ve tedavileri belirlemek için NARS1 bozukluğuna yönelik araştırmaları destekliyoruz.
Değiştirmek
Ailelerimiz için geleceği değiştiriyoruz. Hastalığın ve etkisinin anlaşılmasını değiştiriyoruz. Ulaşılabilecek tedaviler ve tedaviler için yorulmadan çalışarak sonuçları değiştiriyoruz.
NARS1 Bozukluğu aldınız mı tanı?
Sizi elimizden gelen her şekilde desteklemek için buradayız. NARS1 bozukluğu, güncel araştırmamız ve yardımcı olmak için neler yapabileceğiniz hakkında daha fazla ayrıntı için aşağıdaki bağlantıya göz atın!
Rory'nin Hikayesi
Rory Belle 2019'da doğduğunda ve küçük fıstıklarına delicesine aşık olan ağabeyi ve ebeveynleriyle birlikte sevgi dolu bir aileye kabul edildiğinde. Kısa bir süre sonra, bir şeylerin tam olarak doğru olmadığı anlaşıldı ve NARS1 bozukluğu tanısına giden uzun yolculuk başladı. Rory'nin hayatı artık NARS1 bozukluğuyla doğan diğer kişilere her gün neşeyle yaşama şansı sağlayan Rory Belle Vakfı aracılığıyla yaşanıyor.
Bir Yol a Tedavi etmek NARS1 Bozukluğu için
NARS1 bozukluğu araştırmalarını ilerletmek için yoğun bir şekilde çalışıyoruz! Hasta odaklı araştırma planımızı ileriye taşımak için dünya çapındaki araştırmacılar ve klinisyenlerle işbirliği yapıyoruz.
